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【光明网专论】深入回答建设长期执政的马克思主义政党重大时代课题******

　　作者：颜晓峰（天津大学马克思主义学院院长）

　　党的二十大指出，经过不懈努力，党找到了自我革命这一跳出治乱兴衰历史周期率的第二个答案。依靠党的自我革命跳出历史周期率，是习近平总书记回答“怎样建设长期执政的马克思主义政党”这个重大时代课题的核心观点，展开为“怎样建设长期执政的马克思主义政党”的一系列重要结论。

　　一、始终坚持马克思主义的权力观，江山就是人民、人民就是江山

　　我们党依据马克思主义的国家学说，领导新民主主义革命，推翻三座大山统治，夺取国家政权，建立新中国。人民民主的社会主义国家建立后，党仍然要为巩固国家政权、保证长期执政、防止政权被颠覆而不懈努力。习近平总书记在党史学习教育动员大会上的重要讲话中指出：“历史充分证明，江山就是人民，人民就是江山，人心向背关系党的生死存亡。赢得人民信任，得到人民支持，党就能够克服任何困难，就能够无往而不胜。反之，我们将一事无成，甚至走向衰败。”这段论述深刻阐明了马克思主义政党的权力观。中国共产党作为马克思主义政党、作为工人阶级先锋队，与以往历代统治集团、统治阶级在对待国家权力问题上的根本区别，就是为谁打江山、为谁守江山。我们党坚持江山就是人民、人民就是江山，坚持为人民打江山、为人民守江山，这是跳出历史周期率、保证长期执政的根本之道。

　　建设长期执政的马克思主义政党，最根本的是要坚持马克思主义的权力观，解决权力属于谁、为谁执政的问题。习近平总书记把权力属于人民、为人民执政的马克思主义权力观，运用于回答建设长期执政的马克思主义政党这个重大时代课题之中。为人民守江山，就守住了人民的心；守住了人民的心，就守住了人民的江山。执政时间越长，越是要时时铭记为人民守江山。

　　二、始终坚持马克思主义执政党的利益观，没有任何自己特殊的利益

　　马克思主义政党掌握执政权力后，就有了执政资源，于是就产生了怎样运用执政权力、使用执政资源的问题，这是保证党长期执政最重要的问题。马克思主义执政党的利益观，就是执政为民，决不以权谋私。《中共中央关于党的百年奋斗重大成就和历史经验的决议》明确指出：“党代表中国最广大人民根本利益，没有任何自己特殊的利益，从来不代表任何利益集团、任何权势团体、任何特权阶层的利益，这是党立于不败之地的根本所在。”坚持不谋自己特殊的利益才能有效防止腐败，从不代表任何利益集团、权势团体、特权阶层的利益才能不落入“围猎”陷阱。经受得住权力诱惑和利益考验，就能够防止跌入陷阱，保证党不被历史淘汰、不被人民抛弃，以永葆先进性纯洁性确保长期执政。

　　党执政70多年来，绝大多数党员干部都能够为民执政、为民用权、为民谋利，拒诱惑、抗“围猎”、防腐败，守住了党员干部的底线。但也有部分党员干部经不住诱惑、顶不住“围猎”，跌入腐败深渊。党的高级干部位高权重，更具有带头示范作用。党的二十大强调，要“以零容忍态度反腐惩恶，更加有力遏制增量，更加有效清除存量，坚决查处政治问题和经济问题交织的腐败，坚决防止领导干部成为利益集团和权势团体的代言人、代理人，坚决治理政商勾连破坏政治生态和经济发展环境问题，决不姑息”。

　　三、始终坚持中国共产党人的初心使命，为人民幸福、民族复兴长期执政、自我革命

　　党自我革命的勇气和决心来自于保持党的性质宗旨的坚韧努力，来自于坚持党的初心使命的强大动力。党作为国家的领导集团，始终牢记是为人民掌权、代表人民执政，因而具有自我革命的高度自信，党在自我革命过程中只能是淬炼得更加强大。党作为与资产阶级政党有着根本区别的马克思主义政党，始终为中国人民谋幸福、为中华民族谋复兴，为人类谋进步、为世界谋大同，因而具有自我革命的崇高境界，党在自我革命过程中只能是锤炼得更加纯洁。党作为世界上最大的马克思主义执政党，深知党的执政地位不是一成不变的，始终面临着脱离群众的最大危险，如果党的性质改变，就会失去人心、失去政权，因而具有自我革命的高度自觉，党在自我革命过程中只能是锻炼得更加先进。

　　能不能自我革命，有没有自我革命精神，检验出是不是真正的马克思主义政党。自我革命是保持党的性质宗旨、坚守党的初心使命的根本途径，自我革命精神是党永葆青春活力的强大支撑。自我革命精神使得党能够不断增强自我净化、自我完善、自我革新、自我提高能力，荡涤自身的某些污垢，修复自身的某些缺陷，纠正自身的某些积弊，改变自身的某些短板，从而让百年大党不仅不显得老态龙钟，而且更显得风华正茂。自我革命精神促进党始终保持同人民群众的血肉联系，凡是人民群众满意和拥护的事情就要尽力去做，凡是人民群众强烈不满和产生义愤的事情就要坚决改正，从而大大提高党的形象和威信，更加融洽党群干群关系。自我革命精神坚定党开展反腐败斗争的决心和信心，全力消除党长期执政的最大威胁，坚决把权力关进制度的笼子里，进行反腐败重大政治斗争，从而使党风政风官风为之一新。

　　四、始终坚持勇于自我革命的坚定意志，确保党不变质、不变色、不变味

　　党的自我革命是新时代伟大斗争极为重要的内容。刀刃向内是自我手术，是自己革自己的命，党进行社会革命不容易，进行自我革命更不容易。建设长期执政的马克思主义政党，必须要有勇于自我革命的坚定意志，而自我革命关键要有正视问题的自觉和刀刃向内的勇气。

　　一方面，自我革命面对的是党内存在的沉疴积弊，有的年长日久，不好触动，不下猛药、不动真格是解决不了的。自我革命面对的是利益固化的藩篱，只有敢于啃硬骨头，敢于涉险滩，真刀真枪打破藩篱，才能有效破除这些体制机制弊端。自我革命面对的是党内的腐败分子，必须坚持无禁区、全覆盖、零容忍，既敢“拍蝇”、“猎狐”，更敢“打虎”。习近平总书记在党的二十大报告中进一步强调，“全党必须牢记，全面从严治党永远在路上，党的自我革命永远在路上，决不能有松劲歇脚、疲劳厌战的情绪，必须持之以恒推进全面从严治党，深入推进新时代党的建设新的伟大工程，以党的自我革命引领社会革命。”只有立下这样的决心和勇气，才能确保党不变质、不变色、不变味。

　　另一方面，勇于自我革命的坚定意志，来自于使命担当的责任意识。实现中华民族伟大复兴，必须依靠党的坚强领导。以实现民族复兴中国梦为己任的中国共产党人，要保持强大战斗力，要成为民族复兴的先锋队，就不能允许管党不力、治党不严的问题，不能允许腐败分子在党内有藏身之地，就要全面从严治党。勇于自我革命的坚定意志，来自于无私无畏的高尚品格。党始终坚持全心全意为人民服务的根本宗旨，没有任何自己的特殊利益，也就不怕在自我革命中失去任何特殊利益，也就敢于和谋取特殊利益的任何党员干部作坚决斗争，无私才能无畏。勇于自我革命的坚定意志，来自于敢于斗争的冲锋精神。敢于斗争，是党的壮大之道、胜利法宝。党在百年奋斗历程中面对强大敌人、艰难险阻、严峻挑战，总是绝不畏惧、绝不退缩、不怕牺牲、百折不挠，成长为长期执政的强大政党。进行自我革命同样要敢于斗争，查处严重违纪违法案件，充分展现了党中央敢于斗争的坚强意志。

　　（文章为作者在“第四届习近平党建重要论述研究论坛”上的发言。光明网记者刘梦甜整理。）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）